[摘 要]殘障不僅是一種生理現(xiàn)象，也可被理解為一種社會(huì)經(jīng)驗(yàn)。為了反抗殘障的生物醫(yī)學(xué)話語，社會(huì)學(xué)內(nèi)部諸多理論傳統(tǒng)通過不同的研究范式來解釋殘障現(xiàn)象。本文理清和呈現(xiàn)不同理論傳統(tǒng)中“殘障”的不同意義，提出殘障概念的四個(gè)理論面向：社會(huì)偏差、社會(huì)壓迫、日常經(jīng)驗(yàn)以及身體“體現(xiàn)”，具體分析這四類理論面向的產(chǎn)生背景、基本論述及內(nèi)部的差異性表述，評(píng)述其解釋力及其局限性，旨在通過系統(tǒng)的梳理社會(huì)學(xué)視角下殘障研究的理論脈絡(luò)，了解西方語境下殘障的社會(huì)學(xué)意義，為中國殘障研究的開展和本土殘障理論的建構(gòu)提供借鑒。
[關(guān)鍵詞]殘障；社會(huì)偏差；社會(huì)壓迫；日常經(jīng)驗(yàn)；“體現(xiàn)”
[作者簡介]
[基金項(xiàng)目]
從20世紀(jì)上半葉開始，受兩次世界大戰(zhàn)的影響，西方國家殘障者數(shù)量增多，醫(yī)學(xué)范式已無力解釋和回應(yīng)殘障者在社會(huì)生活中面臨的一系列新問題，學(xué)者開始反思社會(huì)結(jié)構(gòu)對(duì)個(gè)體殘障造成的影響，殘障作為一個(gè)社會(huì)問題出現(xiàn)在社會(huì)科學(xué)諸學(xué)科的視野之中。20世紀(jì)60年代，歐美殘障者權(quán)利運(yùn)動(dòng)不斷涌現(xiàn)，社會(huì)如何看待殘障者與殘障問題，開始成為衡量社會(huì)公平正義的重要指標(biāo)。到了20世紀(jì)80年代，殘障研究（disability studies）成為一項(xiàng)綜合的多學(xué)科研究議題。隨后受后現(xiàn)代主義與后結(jié)構(gòu)主義的影響，扎根理論家與身體社會(huì)學(xué)研究者也開始從不同的角度關(guān)注殘障研究。從早期醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)對(duì)殘障的結(jié)構(gòu)功能主義論述，到近年來后現(xiàn)代主義關(guān)于身體“體現(xiàn)”的討論，殘障理論已有50余年的發(fā)展史。
“殘障”一詞由來已久，但是殘障意味著什么？人們賦予殘障一詞以何種意義？是本文需要討論的主題。按照西方語境下殘障理論發(fā)展的歷史脈絡(luò)，可以將已有的理論傳統(tǒng)分為四類：從結(jié)構(gòu)主義到解構(gòu)主義的醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)、以社會(huì)保障與福利為目標(biāo)的殘障研究、以慢性失能狀態(tài)為研究核心的殘障與慢性病社會(huì)學(xué)和超越二元論的身體社會(huì)學(xué)。不同的理論傳統(tǒng)的研究議題與范式不同，同一傳統(tǒng)內(nèi)部不同的理論家的觀點(diǎn)有繼承也有爭論。這四種殘障理論對(duì)殘障的意義有不同的理解，分別將殘障的意義理解為四個(gè)面向：社會(huì)偏差、社會(huì)壓迫、生命經(jīng)驗(yàn)和身體“體現(xiàn)”。本文正是通過對(duì)這四種傳統(tǒng)中對(duì)“殘障”意義的不同理解進(jìn)行抒寫，來透視殘障理論的發(fā)展歷史。并希望以此作為起點(diǎn)，為中國本土的殘障研究提供借鑒。
一、何為Disability：定義的討論
Disability在我國的學(xué)術(shù)界通常被譯為“殘疾”。而本文傾向于將disability譯為“殘障”。從“殘疾”到“殘障”，不僅是譯法的不同，更反映了西方殘障研究從醫(yī)學(xué)模式到兼顧醫(yī)學(xué)、社會(huì)和日常經(jīng)驗(yàn)的多元綜合模式的發(fā)展脈絡(luò)。
從19世紀(jì)中期開始，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，disability被納入醫(yī)學(xué)的分析框架內(nèi)。醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為殘障是生物學(xué)事實(shí)，是生理系統(tǒng)上的缺陷，意味著身體的結(jié)構(gòu)和功能偏離了醫(yī)學(xué)認(rèn)定的正常狀態(tài)，因此殘障問題是個(gè)人層次的醫(yī)療問題。醫(yī)學(xué)模式假定有一個(gè)人類功能水平的正常范圍，專業(yè)人員需要為其提供治療、調(diào)試和康復(fù)服務(wù)，以幫助個(gè)體克服功能上的失調(diào)和日常活動(dòng)中受到的限制，使個(gè)體在身體功能上回歸“正?！?。醫(yī)學(xué)模式強(qiáng)調(diào)“正常”與“異?！钡母拍?，認(rèn)為沒有殘損、且具有活動(dòng)與社會(huì)參與能力的狀態(tài)是一種“正?！睜顟B(tài)，而殘障者是一種機(jī)能“異常”?！罢！迸c“異常”的差異是客觀的、生理性的、本質(zhì)的。在殘障研究中，醫(yī)學(xué)模式常常被作為理論對(duì)話的起點(diǎn)，學(xué)者們或多或少地通過對(duì)殘障的醫(yī)學(xué)定義的批判和比較來確定自己的理論邊界。
自20世紀(jì)60年代開始，學(xué)界開始關(guān)注殘障在社會(huì)層面的意涵。WHO在1980年發(fā)布《國際殘損、殘疾和殘障分類》（簡稱ICIDH）中對(duì)impairment，disability和handicap做出了確切的區(qū)分與定義，impairment是“在關(guān)涉健康經(jīng)驗(yàn)的情境中，指心理、生理或解剖結(jié)構(gòu)和功能上的缺損和異常。”[1] (P47)disability是 “指因?yàn)闅垞p導(dǎo)致的執(zhí)行活動(dòng)能力的限制和喪失，這是一種執(zhí)行習(xí)慣性活動(dòng)的能力或者正常人應(yīng)該具有的能力?！?span lang="EN-US">[1](P143) handicap是“一種特定個(gè)人的不利狀況，由于殘損和殘障的限制和阻礙，致使個(gè)體無法完成一個(gè)正常人（根據(jù)年齡、性別、社會(huì)和文化因素而定）所可以完成的角色。”[1](P183) ICIDH是殘障后果的分類，impairment，disability和handicap分別代表著身體功能和結(jié)構(gòu)、個(gè)體活動(dòng)以及社會(huì)參與。它將個(gè)體層面的“殘”和社會(huì)層面的“障”分開考慮，強(qiáng)調(diào)殘損的生物事實(shí)是個(gè)體活動(dòng)和社會(huì)參與障礙的直接原因。
按照ICIDH的定義，disability僅代表因身體殘損而導(dǎo)致個(gè)體能力出現(xiàn)障礙的狀態(tài)，而
然而一些殘障組織對(duì)disability做了社會(huì)模式的定義。殘障者國際組織（DPI）認(rèn)為，impairment指個(gè)體因?yàn)樯?、心智或感官上的缺損所造成的功能限制；disability指由于生理和社會(huì)的阻礙，致使人們在平等參與社區(qū)正常生活的機(jī)會(huì)受到限制，甚至喪失。DPI沒有使用handicap這一概念，而是認(rèn)為disability并非個(gè)體的生物現(xiàn)象，而是社會(huì)建構(gòu)的現(xiàn)象，個(gè)體能力的障礙的原因是社會(huì)環(huán)境未給個(gè)體提供適當(dāng)條件，個(gè)體障礙即社會(huì)障礙。[2]
本文接受社會(huì)模式對(duì)disability的定義，在社會(huì)科學(xué)研究中不能把disability僅看成生物事實(shí)，研究其中的“殘”（身體結(jié)構(gòu)與功能的殘缺狀態(tài)）與“疾”（致殘的病癥），而應(yīng)將disability放在更廣闊的社會(huì)情境中理解其中的“殘”與“障”（社會(huì)行動(dòng)與參與的障礙）。因此本文傾向于將disability譯為“殘障”。
殘障的概念在持續(xù)地發(fā)展。WHO在2001年推出《國際功能、殘障與健康分類》（ICF），試圖融合醫(yī)學(xué)模式和社會(huì)模式發(fā)展出兼具身心社會(huì)因素的ICF模式。[3]ICF中指出每個(gè)人都會(huì)有健康日漸耗弱的經(jīng)驗(yàn)，因此都會(huì)體驗(yàn)到某種程度的殘障，殘障并不只是少數(shù)人才有的狀況，而是一種人類普遍存在的經(jīng)驗(yàn)。因此，ICF摒棄了正常異常的二分法，將所有健康狀態(tài)（health conditions）平等地置于“殘障-健康”維度之上加以衡量。ICF將殘障發(fā)展為一個(gè)涵蓋性術(shù)語，包括身體殘損、活動(dòng)和社會(huì)參與受限的所有障礙狀態(tài)。一方面，ICF不再使用殘損一詞，而是用身體的結(jié)構(gòu)與功能去表達(dá)殘損的含義；另一方面，也不再使用“不利”（handicap）概念，而是用功能（function）來衡量身體功能、活動(dòng)與參與的綜合水平。換言之，ICF不再試圖解釋殘障的原因是生理上的殘損抑或是社會(huì)障礙，而是專注于殘障的影響與后果，通過把身體和社會(huì)的功能水平作為標(biāo)準(zhǔn)，衡量個(gè)體的健康狀態(tài)在“殘障─健康”維度中的位置。至此，ICF融合了殘障醫(yī)學(xué)模式、社會(huì)模式以及殘障的普遍經(jīng)驗(yàn)視角，使“殘障”成為了一個(gè)關(guān)于障礙狀態(tài)的綜合概念。
二、殘障作為社會(huì)偏差
從上個(gè)世紀(jì)50年代開始，學(xué)者們開始從醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)的角度看待疾病、健康與殘缺等議題，他們指出了原有醫(yī)學(xué)話語在解釋殘障問題的局限性，認(rèn)為殘障不僅是生理身體的異常，也是一種社會(huì)意義上的偏差狀態(tài)。
帕森斯從結(jié)構(gòu)功能主義理論出發(fā)，假定社會(huì)有一個(gè)最佳運(yùn)行狀態(tài)，殘障不僅影響到了個(gè)體的身體狀態(tài)，也限制了該個(gè)體社會(huì)功能的發(fā)揮，因此殘障是對(duì)最優(yōu)社會(huì)結(jié)構(gòu)的威脅。[4]他提出了社會(huì)病理學(xué)視角，認(rèn)為解決殘障狀況需要專家的介入，將殘障和疾病控制在一定范圍內(nèi)。同時(shí)，帕森斯提出了“病人角色”的概念，認(rèn)為個(gè)人在社會(huì)中扮演一定角色，“病人”也是一個(gè)社會(huì)角色。生病使人不能扮演正常的社會(huì)角色，他們的生活被打亂了，取而代之的是他們扮演病人角色。然而在帕森斯眼中，病人角色是人們暫時(shí)性的扮演，病人并要求配合醫(yī)生治療，以期恢復(fù)健康的身體狀態(tài)，回到“正?！钡纳钴壍郎蟻?。
另一種思潮是20世紀(jì)60年代興起的符號(hào)互動(dòng)論。在這種視角下，殘障對(duì)個(gè)體而言是帶有污名色彩的“異?！鄙矸?。戈夫曼認(rèn)為，身體的缺陷是一種“污名”，身體缺陷會(huì)使個(gè)體被貼上有欠缺的標(biāo)簽，影響著個(gè)體的自我意識(shí)，形成 “受損身份”的自我認(rèn)同，導(dǎo)致人際互動(dòng)的異常狀況。[5]巴尼特認(rèn)為殘障是一種社會(huì)身份，而且是一種可以替代和控制其他身份的“主導(dǎo)身份”，[6] (P49-68)這種主導(dǎo)身份的優(yōu)先級(jí)高于其他身份，主導(dǎo)身份可以阻礙殘障者進(jìn)入其他身份。殘障者被按照其主導(dǎo)身份歸類到殘障群體之中，這種刻板印象往往是偏見和歧視的基礎(chǔ)。
后來隨著后現(xiàn)代主義理論的轉(zhuǎn)向，學(xué)者們開始反思社會(huì)理論的建構(gòu)性。社會(huì)偏差的概念本身是需要被解構(gòu)的。?？轮饕P(guān)注疾病背后的權(quán)力運(yùn)作，何為疾病、如何對(duì)待疾病都是有取得話語權(quán)的主體來定義和建構(gòu)的。[7]同時(shí)?？抡J(rèn)為“生命權(quán)力”占主導(dǎo)地位的自由主義時(shí)期，社會(huì)對(duì)“不正?！钡娜瞬辉賹?shí)施具有道德色彩的隔離和監(jiān)禁，而是對(duì)“正?！迸c“不正?！钡膮^(qū)分，并運(yùn)用醫(yī)學(xué)話語規(guī)訓(xùn)和管控著他人和自我，通過矯正、治療等將“不正?！鞭D(zhuǎn)為“正?！薄?span lang="EN-US">
醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)內(nèi)部諸傳統(tǒng)都將身體的異常狀況作為一種社會(huì)性的偏差，試圖運(yùn)用社會(huì)學(xué)理論來解釋殘障問題。社會(huì)偏差理論假定社會(huì)功能有一個(gè)正常區(qū)間，而殘障意味著偏離了這一正常區(qū)間，從而導(dǎo)致個(gè)體的社會(huì)功能造成破壞，需要醫(yī)學(xué)專家的介入或者殘障者本身在日常互動(dòng)中加以管理，以期扭轉(zhuǎn)偏差狀態(tài)。殘障是客觀的本質(zhì)的，身體上的殘損必然導(dǎo)致社會(huì)能力的失調(diào)。后現(xiàn)代主義的社會(huì)偏差理論也贊同殘障個(gè)體是對(duì)正常社會(huì)狀態(tài)的偏離，但是卻將偏差與正常等概念進(jìn)行解構(gòu)，認(rèn)為偏差不是客觀實(shí)在之物，而是一種話語，是權(quán)力主體建構(gòu)的產(chǎn)物。
社會(huì)偏差理論在解釋力和適用范圍上也有一定的局限性，結(jié)構(gòu)功能主義的患者角色概念只適用于暫時(shí)處于患者身份的個(gè)人，對(duì)于慢性病和漸進(jìn)惡化性疾病則不具備相應(yīng)的解釋力。[8]而符號(hào)互動(dòng)論將殘障解釋為一種污名性的不利身份，開拓了殘障研究在個(gè)體、認(rèn)同等微觀層面的研究思路，但它僅在個(gè)人互動(dòng)層面考察微觀互動(dòng)與策略，則忽視了殘障被污名化的社會(huì)原因。后現(xiàn)代主義傳統(tǒng)關(guān)注殘障概念產(chǎn)生的建構(gòu)性和歷史性，卻忽視了殘障者本身的主體性，也沒有提出建設(shè)性的意見來改善殘障問題這一被建構(gòu)出來的社會(huì)偏差狀況。
三、殘障作為社會(huì)壓迫
在結(jié)構(gòu)功能主義盛行的時(shí)期，一部分持有社會(huì)沖突論的馬克思主義者、社會(huì)批評(píng)家認(rèn)為殘障者是一類弱勢群體，他們被排除在資本主義社會(huì)經(jīng)濟(jì)體系之外。20世紀(jì)60年代，人權(quán)運(yùn)動(dòng)在北美和歐洲興起，殘障者們紛紛呼吁動(dòng)用社會(huì)力量解決自身所遇到的不平等問題。奧利弗指出殘障者在日常生活中所面臨的問題是一種“社會(huì)壓迫”（social oppression），[9]持有這一觀點(diǎn)的學(xué)者認(rèn)為殘障并不具有本質(zhì)主義特征，而是社會(huì)建構(gòu)的產(chǎn)物，個(gè)體之所以成為殘障者是因?yàn)樯鐣?huì)不能有效地提供公共設(shè)施和制度保障來使他們平等地參與社會(huì)生活，因此應(yīng)該把殘障者面臨的障礙理解為社會(huì)問題。
不同國家的殘障研究者根據(jù)本國國情的差異對(duì)社會(huì)壓迫模式做出了不同的探討。在英國，社會(huì)壓迫模式以新馬克思主義為架構(gòu)，強(qiáng)調(diào)殘障是社會(huì)結(jié)構(gòu)對(duì)殘障群體的壓制。因此不能簡單地把殘障定義為臨床醫(yī)學(xué)下身體的殘損，而是主張從社會(huì)建構(gòu)的角度看待殘障問題，將殘障看成社會(huì)壓迫的產(chǎn)物。殘障是多種因素的復(fù)雜集合，是“敵意的環(huán)境和使個(gè)體喪失能力的障礙等制度性歧視”造成的，[10](P20)根源于社會(huì)未能為殘障者提供適合的幫助，未能充分保證社會(huì)各界組織全面考慮殘障者的需求。因此殘障不是個(gè)體的屬性，處理殘障問題亦需要全社會(huì)的行動(dòng)，在各個(gè)領(lǐng)域?qū)Νh(huán)境和設(shè)施進(jìn)行改造，在法律和社會(huì)政策上保障殘障者各項(xiàng)權(quán)益，以便殘障者能夠參與到社會(huì)生活之中。
另一種思潮是美國的少數(shù)群體模式。這種模式認(rèn)為殘障者可以被認(rèn)為是一類少數(shù)群體。他們不僅要面對(duì)建筑障礙，同時(shí)還要面對(duì)感覺的、態(tài)度的、認(rèn)知的以及經(jīng)濟(jì)上的障礙，他們被當(dāng)作二等公民對(duì)待。殘障者就像其他少數(shù)群體一樣，因?yàn)樯眢w的殘損特征而在日常生活中面臨歧視和偏見，被剝奪了享有社會(huì)資源的權(quán)利。至此殘障的政治性和身份性逐漸凸顯出來。布拉菲爾德指出殘障者受到壓迫的原因是社會(huì)中他人對(duì)殘障者的想象，“殘障者所經(jīng)歷的社會(huì)壓迫是我們所處的社會(huì)對(duì)殘疾的建構(gòu)與理解的產(chǎn)物，這種對(duì)殘疾的建構(gòu)和理解對(duì)殘疾人生活是有負(fù)面作用的”。
此外，一些學(xué)者指出殘障的社會(huì)壓迫意義并不具有跨文化的統(tǒng)一性，殘障的意義需要在具體的文化情境之中進(jìn)行理解。殘障是一種文化的再現(xiàn)，人們?nèi)绾慰创龤堈虾艽蟪潭壬鲜苌鐣?huì)文化的影響，殘障概念并不具有統(tǒng)一的模式。在西方，對(duì)于殘障者的不利和歧視根源于社會(huì)和經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)，特別是資本主義生產(chǎn)方式，[12]但是在這種社會(huì)結(jié)構(gòu)中產(chǎn)生的殘疾問題并不一定適用于其他文化情境之中。任何對(duì)殘障的定義都必須考慮文化因素。換言之，殘障存在著人類差異，殘障研究必須重視殘障者周圍文化系統(tǒng)的復(fù)雜性。
殘障的社會(huì)壓迫理論在西方獲得了空前的發(fā)展，為那一時(shí)期的公民權(quán)益、社區(qū)照顧、社會(huì)政策的改善提供了理論依據(jù)。社會(huì)壓迫理論摒棄了普遍存在于生物醫(yī)學(xué)和社會(huì)科學(xué)研究中的關(guān)于“正?！睜顟B(tài)的本體論假設(shè)，拒絕將醫(yī)學(xué)中的常態(tài)模式照搬到社會(huì)科學(xué)研究中。殘障者不再是正常區(qū)間外的偏差，而是一個(gè)正常的個(gè)體，需要去平等地對(duì)待。在這一觀念的影響下，學(xué)者們將殘損和殘障加以區(qū)分，殘損是個(gè)人因?yàn)樯眢w的、精神的、感覺的損傷而導(dǎo)致的功能受限；而殘障則是平等的和他人一樣參與社區(qū)正常生活機(jī)會(huì)的喪失和限制。殘障并不是身體功能受限本身帶來的效果，而是被各種各樣的經(jīng)濟(jì)、政治和社會(huì)強(qiáng)制力所制造出來。這樣就在生物和社會(huì)層面建立了一個(gè)二元分立的結(jié)構(gòu)，殘損是身體層面的感覺和功能限制，殘障是社會(huì)建構(gòu)的產(chǎn)物，殘障的程度取決于社會(huì)為殘障者提供的設(shè)施保障和制度安排是否有利于他們的社會(huì)參與。
殘障的社會(huì)壓迫理論將殘障作為一個(gè)社會(huì)問題外化于個(gè)人，殘障者個(gè)體的社會(huì)標(biāo)簽，這一標(biāo)簽不再是一種貶義而是一種自豪，這種殘障者的自我認(rèn)同成為了推動(dòng)殘障者福利事業(yè)發(fā)展的基礎(chǔ)。但是社會(huì)壓迫理論也忽視了殘障者對(duì)殘損的主觀體驗(yàn)和主體敘事，日常生活中存在的更多是殘障者本身的選擇與實(shí)踐，而不是社會(huì)的壓迫。此外，該理論忽視了殘損本身的生理屬性，聲稱通過給予殘障者特殊待遇與福利就能一勞永逸地賦予他們平等參與社會(huì)生活的機(jī)會(huì)，這一觀念本身就是烏托邦式觀念，殘障者在日常生活中所面臨的身體殘損的限制，使他們無法完全同等地參與社會(huì)事務(wù)。
四、殘障作為日常經(jīng)驗(yàn)
在宏觀社會(huì)學(xué)關(guān)注殘障的社會(huì)原因的同時(shí)，主張從微觀視角關(guān)注個(gè)體如何體驗(yàn)殘障的研究也不斷涌現(xiàn)。自20世紀(jì)70年代中期，學(xué)者們開始探索疾病和殘損的生命經(jīng)驗(yàn)，以及這些經(jīng)驗(yàn)如何被社會(huì)結(jié)構(gòu)所塑造或建構(gòu)。阿爾布雷特等認(rèn)為殘障是一項(xiàng)個(gè)人的和公共的日常經(jīng)驗(yàn)（daily experience），殘障研究需關(guān)注這些日常經(jīng)驗(yàn)及其后果。[13]
將殘障作為一種日常經(jīng)驗(yàn)的觀念最早來自醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)領(lǐng)域?qū)β圆〉难芯俊０⑸?克萊曼對(duì)醫(yī)學(xué)模式忽視患者個(gè)人經(jīng)驗(yàn)的做法提出批評(píng)，指出醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)研究的對(duì)象應(yīng)該是疾痛（illness，即疾病影響下的個(gè)體的社會(huì)經(jīng)驗(yàn)）而不是疾病（disease，即生理結(jié)構(gòu)和功能的變異）。[14]他認(rèn)為在醫(yī)學(xué)凝視下病人成為了被動(dòng)接受醫(yī)治的客體，他們的主觀感受、經(jīng)驗(yàn)和自我表述被看作是醫(yī)學(xué)專家需要?jiǎng)冸x的干擾，但是，患者是具有主動(dòng)性與實(shí)踐性的真實(shí)的人，他們有能力從自身的經(jīng)驗(yàn)出發(fā)與醫(yī)學(xué)進(jìn)行對(duì)話。伯里認(rèn)為不能僅僅關(guān)注殘障的原因，而更應(yīng)該關(guān)心殘障對(duì)個(gè)體造成的社會(huì)性后果以及個(gè)體又是如何應(yīng)對(duì)這些后果的，他還認(rèn)為從后果的角度來講，慢性病和殘障沒有本質(zhì)的不同，所以主張把慢性病與殘障放在失能（disablement）的概念體系之中去理解。[15]
在已有的文獻(xiàn)中殘障的日常經(jīng)驗(yàn)面向大致呈現(xiàn)出三個(gè)關(guān)注點(diǎn)。第一，早期扎根理論家們認(rèn)為殘障者能夠發(fā)展出一套自己的策略來應(yīng)對(duì)和控制身體癥狀。施特勞斯及其后繼者關(guān)注殘障者如何重新設(shè)計(jì)生活方式以使生活變得可以控制?？茽栙e和施特勞斯對(duì)慢性病患者管理日常生活的策略進(jìn)行研究，將該策略分為三種形式：疾病作為，即應(yīng)對(duì)疼痛、病理檢查或者身體治療等情況的那些活動(dòng)。日常作為，指對(duì)日常生活的操控，即保持與他人的關(guān)系與策略。傳記作為，指重構(gòu)疾病的意義，并形成一套向他人做出解釋的方式的過程。[16]總之，這一學(xué)派主張通過個(gè)體視角，發(fā)現(xiàn)疾病對(duì)于個(gè)體造成的危害和個(gè)體發(fā)展出的應(yīng)對(duì)疾病的策略，從而揭示日常生活具有主動(dòng)性和實(shí)踐性的局部規(guī)律。
第二，在早期扎根理論家們研究的基礎(chǔ)之上，一些學(xué)者把研究的重心放在理解失能狀態(tài)對(duì)個(gè)體日常生活的影響和個(gè)體為實(shí)現(xiàn)日常生活的“正?；倍扇〉牟呗灾?。伯里認(rèn)為慢性病是對(duì)“人生進(jìn)程的破壞”，如果將人生看成一個(gè)流動(dòng)的生命進(jìn)程，那么慢性病的到來打破了日常生活的結(jié)構(gòu)，損害了個(gè)體原有的在日常生活中所擁有的知識(shí)體系。[17]卡麥茲認(rèn)為個(gè)體在面臨身體失能時(shí)“失去了自我”，身體功能的喪失使他們在社會(huì)互動(dòng)中體會(huì)到自我價(jià)值的喪失。[18]但同時(shí)，慢性病患者又是積極主動(dòng)的實(shí)踐者，卡麥茲則強(qiáng)調(diào)“正?；保⒄；忉尀槿藗儗⒓膊?、殘損及其起居看成慣例的一個(gè)過程。個(gè)體會(huì)通過對(duì)自己身體和周圍世界實(shí)施控制，將慢性病的后果置于自己可以認(rèn)知的范圍之內(nèi)，患者不是去反抗和消除疾病，而是通過一系列工作來適應(yīng)一個(gè)殘損的身體，將生活起居的形成慣例，把它融入到正常態(tài)的生活中來。
第三，受社會(huì)學(xué)“傳記”（biography）取向的影響，威廉姆斯提出了“敘事重構(gòu)”（narrative reconstruction）概念。[19]他認(rèn)為以往殘障理論多是站在專業(yè)的立場上為殘損和殘障下定義，并將殘障用一系列可量化的指標(biāo)進(jìn)行客觀的測量。他批評(píng)道，這種操作往往忽視了殘障者對(duì)自我癥狀與障礙狀況的主觀界定，忽視了他們的個(gè)人經(jīng)歷在體驗(yàn)社會(huì)環(huán)境中的作用。他強(qiáng)調(diào)，殘障者把身體上的損壞編織到自己的身體敘事中加以重構(gòu)，并把疾病或殘障的經(jīng)歷加以合理化，從而勾勒出疾病或者殘障的意義。殘障者的主觀經(jīng)驗(yàn)與感受在殘障的意義建構(gòu)中起著主要作用，所以研究者想要研究殘障者的經(jīng)歷，首先要了解他們的主體敘事。
殘障的日常經(jīng)驗(yàn)理論反對(duì)將殘障作為一個(gè)特定群體的社會(huì)標(biāo)簽，而是認(rèn)為殘障是一個(gè)人的普遍經(jīng)驗(yàn)，任何人都有可能長期或者暫時(shí)處于殘障的狀態(tài)，所以要把殘障當(dāng)成一個(gè)日常的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行研究。該理論摒棄了正常與非正常的本體論與建構(gòu)論之爭，把目光投向日常生活的不確定性和正?；鲝埌褮堈辖?jīng)驗(yàn)放在慢性失能的框架下去解釋，把一切在身心方面存在障礙的人群都包含在研究框架之內(nèi)。同時(shí)，強(qiáng)調(diào)了主體視角在理解殘障中的作用，肯定了殘障者的主動(dòng)性和實(shí)踐性。但是，殘障的日常經(jīng)驗(yàn)理論認(rèn)為殘損是導(dǎo)致殘障的根本原因。這種觀念將殘損看作一個(gè)客觀的現(xiàn)象，片面強(qiáng)調(diào)個(gè)人要適應(yīng)殘損，而忽視了外部社會(huì)條件的改善。
五、殘障作為身體“體現(xiàn)”（embodiment）
從20世紀(jì)80年代開始，身體作為一項(xiàng)重要的研究對(duì)象與范式逐漸回歸到社會(huì)學(xué)的視野之中。身體社會(huì)學(xué)家拒絕笛卡爾式二元論，反對(duì)將身體心靈、生物社會(huì)等概念對(duì)立起來，認(rèn)為應(yīng)該以一種超越二元對(duì)立的眼觀看待身體，既肯定身體之中的社會(huì)結(jié)構(gòu)的烙印，也認(rèn)可身體作為個(gè)體感知世界的載體發(fā)揮認(rèn)識(shí)世界的作用。為了在概念上區(qū)別于客觀的生物體（body），學(xué)者們開始使用“體現(xiàn)”一詞來描述逾越了主觀與客觀、自然和社會(huì)等二元分立的身體意象。[20]
特納將我們生活的社會(huì)看成一個(gè)“肉身的社會(huì)”（somatic society）。他認(rèn)為“體現(xiàn)”是一個(gè)產(chǎn)生于日常生活之中的肉身的實(shí)踐集合：[21](P259-260)
第一，“體現(xiàn)”位于帶有一定社會(huì)慣習(xí)的身體之中，“體現(xiàn)”是社會(huì)行動(dòng)者擁有一系列的傾向、實(shí)踐和策略。第二，在生活世界中“體現(xiàn)”是關(guān)于感覺與實(shí)踐的呈現(xiàn)的生產(chǎn)物，感覺的、活生生的身體是一個(gè)實(shí)踐的完成品，但是仍然被活生生的世界中具身性的實(shí)踐所主動(dòng)地塑造。第三，“體現(xiàn)”是一個(gè)社會(huì)過程，它在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中與參與互動(dòng)的社會(huì)行動(dòng)者的社會(huì)和歷史世界相關(guān)。第四，塑造和成為一個(gè)身體的過程亦是塑造自我的過程，“體現(xiàn)”和自我體現(xiàn)（enselfment）相互依存、彼此依賴。
在特納的定義中，“體現(xiàn)”是通過身體展現(xiàn)的一系列傾向、實(shí)踐和策略的集合，這一寓于身體的實(shí)踐集合被特定的社會(huì)文化和社會(huì)結(jié)構(gòu)所塑造，又以個(gè)體主動(dòng)性的實(shí)踐方式進(jìn)行呈現(xiàn)。特納認(rèn)為，殘障可以被作為一種“體現(xiàn)”形式。殘障者的實(shí)踐方式甚至生理感受，受到特定結(jié)構(gòu)性因素的制約，但是殘障者也可以通過身體感知外部世界，并且發(fā)展出一套自己的行為邏輯?！绑w現(xiàn)”概念的提出，將身體置于殘障研究的分析框架內(nèi)，解構(gòu)了以往建立在生物社會(huì)、本質(zhì)建構(gòu)等二元對(duì)立觀念之上的諸多理論偏見，以一種超越二元的視角重新審視殘障的意義。
受現(xiàn)象學(xué)傳統(tǒng)的影響，一些學(xué)者探討了作為主體的身體在面對(duì)周圍世界時(shí)的身體經(jīng)驗(yàn)。人們對(duì)世界的感知來源于我們的身體，只有從身體的角度出發(fā)才能夠感知世界，因此即使是探索疾病本身的經(jīng)驗(yàn)，也是一種寓于疾病身體的經(jīng)驗(yàn)。左拉認(rèn)為疲倦、疼痛、痙攣這些感覺不像政治的社會(huì)參與經(jīng)驗(yàn)一樣可以比較，身體感覺是隱秘的，在認(rèn)知上是不可共享的，是自身殘障不可避免的后果，因此他呼吁把身體帶回到殘障研究之中，關(guān)注殘障的身體經(jīng)驗(yàn)。[22]莎士比亞也指出身體的殘損給殘障者帶來了痛苦的感覺與體驗(yàn)，導(dǎo)致殘障者與非殘障者相比感知世界的方式出現(xiàn)差異，這種差異是普遍存在的，并不會(huì)因?yàn)樯鐣?huì)給殘障者提供良好的外部條件而消除。[23]所以只有把殘障者的身體經(jīng)驗(yàn)放在突出位置，才能從整體上認(rèn)識(shí)和把握殘障對(duì)于殘障者本身的意義。
另一些學(xué)者批評(píng)了社會(huì)壓迫理論中殘損與殘障的二元對(duì)立取向，認(rèn)為應(yīng)該對(duì)殘損本身進(jìn)行分析。托馬斯認(rèn)為將殘損和殘障概念分開從而在生物和社會(huì)層面建立二元對(duì)立，這種觀念本質(zhì)上是行不通的。[24] (P37-56)他指出以往的殘障研究習(xí)慣于將殘損的“真實(shí)”性和身體性棄之一旁，過度關(guān)注殘障的社會(huì)建構(gòu)性和政治性，從而忽視殘損本身給個(gè)體帶來的困擾。托馬斯用殘損效果來指代殘損（包括身體、感覺和智力）對(duì)個(gè)體的具身性（embodied）功能帶來的直接的無法避免的影響，他指出對(duì)于殘障者來說殘損無法避免地帶來身體在行動(dòng)、功能和感覺上的限制，因此不能將殘損看成是一個(gè)不相關(guān)的議題而擱置起來。
此外，身體視角的引入揭示了存在于社會(huì)表象之下的健全（able-bodiedness）身體殘障身體的分類體系。在這個(gè)體系中，社會(huì)依據(jù)身體特征對(duì)人們進(jìn)行優(yōu)劣排序，健全是日常生活的常態(tài)，而殘障卻代表著偏差、越軌。這種二分的非此即彼的思維方式在對(duì)殘障者的社會(huì)壓迫中起到了重要作用。加蘭—湯姆森針對(duì)美國文化中的非常規(guī)的身體（extraordinary bodies）進(jìn)行歷史分析，她不是去分析導(dǎo)致殘障者被作為一個(gè)弱勢群體而受到差別對(duì)待的表層社會(huì)環(huán)境原因，而是透過這些現(xiàn)象，去解構(gòu)文化上什么被認(rèn)為是偏差的，什么被認(rèn)為是正常的。在美國的文化中，特別是在經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域，身體的存在著等級(jí)化的差異，一些身體被認(rèn)為是優(yōu)等的、有用的；一些身體被認(rèn)為是劣等的，無價(jià)值的。在這種文化情境中殘障的身體成為了一系列的關(guān)于脆弱、控制和認(rèn)同的社會(huì)焦慮。[25]隱匿于文化之中的對(duì)身體狀況的集體焦慮，才是社會(huì)壓迫與歧視的真正原因。
殘障的身體“體現(xiàn)”理論將殘障作為一個(gè)身體實(shí)踐的集合，彌合了以往諸多殘障理論中二元對(duì)立的觀念。首先，它批評(píng)了殘障的社會(huì)壓迫理論中將殘損和殘障分別代表生物與社會(huì)對(duì)立起來的思維方式，強(qiáng)調(diào)殘損的生物基礎(chǔ)；第二，將殘障作為一種身體“體現(xiàn)”肯定身體在個(gè)體感知外界的基礎(chǔ)作用，這種觀念對(duì)無障礙設(shè)施的建設(shè)有著重要作用，設(shè)施的建設(shè)只能通過殘障者的身體去實(shí)踐才能判斷設(shè)施是否合理，而非專家的意見；第三，身體“體現(xiàn)”理論解構(gòu)了偏差與壓迫出現(xiàn)的原因：文化或者說人們觀念中的社會(huì)分類標(biāo)準(zhǔn)是社會(huì)壓迫和社會(huì)歧視的根源。
六、小結(jié)
殘障理論的發(fā)展脈絡(luò)涉及諸多不同的理論傳統(tǒng)，并呈現(xiàn)出多元融合的趨勢。本文將殘障的豐富意義歸納為四種理論面向：社會(huì)偏差、社會(huì)壓迫、日常經(jīng)驗(yàn)和身體“體現(xiàn)”。這四種理論面向大體呈現(xiàn)出前后相繼的時(shí)間趨勢，其理論傳統(tǒng)和解釋議題不盡相同，都從自身角度出發(fā)強(qiáng)調(diào)殘障意義的一個(gè)側(cè)面。但是對(duì)于殘障意義的差異化理解都是圍繞著如何處理生理與社會(huì)、正常與異常、個(gè)體經(jīng)驗(yàn)和社會(huì)結(jié)構(gòu)等社會(huì)學(xué)的基本問題而展開論述的。
這四種理論面向都是建立在對(duì)殘障的醫(yī)學(xué)定義進(jìn)行批判的基礎(chǔ)之上。所不同的是，社會(huì)偏差理論認(rèn)為殘障不僅是生物體的偏差，也是圍繞殘障者所產(chǎn)生的社會(huì)結(jié)構(gòu)和社會(huì)關(guān)系上的偏差，殘障是一種異常狀態(tài)和社會(huì)問題，是對(duì)正常社會(huì)結(jié)構(gòu)的沖擊；社會(huì)壓迫理論將作為生理現(xiàn)象的殘損和作為社會(huì)現(xiàn)象的殘障分別進(jìn)行分析，指出殘障是殘損在社會(huì)層面的影響，該理論將殘障視為社會(huì)問題，指出殘障是特定的社會(huì)的結(jié)構(gòu)性因素導(dǎo)致個(gè)體異常，這種異常是社會(huì)建構(gòu)的產(chǎn)物；而日常經(jīng)驗(yàn)理論并不認(rèn)同殘障是社會(huì)層面的異常，而是將殘障作為日常生活的常態(tài)，殘障并不以社會(huì)問題的形式存在，殘障的發(fā)生僅僅意味著個(gè)人的生活偏離了以往的“正?！避壽E，個(gè)體的通過實(shí)踐就可以達(dá)到日常生活的正?；?；身體“體現(xiàn)”理論則試圖扭轉(zhuǎn)二元對(duì)立的思維方式，肯定了自然和社會(huì)因素同時(shí)對(duì)殘障現(xiàn)狀所起的作用，解構(gòu)了正常與異常的概念，在肯定社會(huì)結(jié)構(gòu)作用的同時(shí)也承認(rèn)殘障者的身體經(jīng)驗(yàn)在殘障意義建構(gòu)中的作用。
不可否認(rèn)的是這四種理論面向?qū)χ袊就翚堈涎芯烤幸欢ǖ慕梃b價(jià)值。在中國，殘障的醫(yī)學(xué)話語依然占據(jù)主導(dǎo)地位，雖然近二十年殘障研究的發(fā)展使得人們認(rèn)識(shí)到殘障不僅是一個(gè)生理問題也是一個(gè)社會(huì)問題，但是主流的觀念依然將殘障作為社會(huì)偏差來看待，學(xué)界多是探討如何通過殘障者身體的康復(fù)達(dá)到其社會(huì)功能康復(fù)，乃至實(shí)現(xiàn)社會(huì)的良性運(yùn)行。因此本文對(duì)中國本土殘障研究提出以下建議：
首先，不僅要看到問題產(chǎn)生的個(gè)人殘損因素，也要呼吁社會(huì)在基礎(chǔ)設(shè)施和制度設(shè)置上保障他們的各項(xiàng)基本權(quán)益，為殘障者提供實(shí)現(xiàn)平等參與的外部條件；其次，在重視宏觀殘障制度結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)變的同時(shí)要充分理解殘障者本身的主觀敘事和身體經(jīng)驗(yàn)，在日常生活中把握殘障對(duì)于殘障者的意義；再次，承認(rèn)殘障概念的社會(huì)文化特性，在田野工作中不照搬西方殘障理論和調(diào)查經(jīng)驗(yàn)，而是在充分考慮當(dāng)?shù)靥厥獾奈幕c情境下探索殘障的意義。總之，理解西方殘障概念的不同理論面向?yàn)橹袊鴼堈涎芯康陌l(fā)展提供了理論借鑒，并有助于在實(shí)踐層面推動(dòng)殘障事業(yè)的發(fā)展。
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原文載于：《北京社會(huì)科學(xué)》2015年第5期。